临终的尊严

——山崎章郎《最后的尊严》

中译本序

本书的作者山崎章郎是一位有深切人文关怀的日本医生，在多年治疗癌症末期病人的实践中，他积累了很多的经验，也积累了很多的疑问。于是有一天，当他翻开柯波拉·罗丝的“死亡学”开拓之作《死亡与死亡过程》时，他的认识很自然地发生了一个转折，用他的话说，他到那时为止所认同的医学常识被轻易地推翻了。他的这个转折，简单地说，就是把对于临终病人的态度由徒劳的救治变成了有效的关怀。在书中，他给我们讲述了他亲自治疗过的十个病人的故事，转折发生前后的病例各占一半，通过对照令人信服地证明了这个转折的合理性。

对于一个患了绝症并且确实救治无望的病人，要不要把真相告诉他？这是医生以及病人的亲属首先会遇到的问题。在多数情况下，人们采取的是隐瞒和欺骗的策略，并辅以空洞的鼓励。山崎章郎一开始也是这样做的。这在一定程度上是情有可原的，因为病人自己也往往害怕知道真相，不肯接受近在眼前的死亡。但是，随着病情实际上的恶化，病人必然会对专门给他准备的虚假的说明产生怀疑，并且终于完全不相信。最后，一个没有人相信的谎言横在病人和世界之间，阻碍着真实的交流，笼罩在病人四周的这种虚伪的氛围每每把病人逼入至深的孤独之中。事情的确古怪：一个人要死了，周围的人都知道这件事和讨论着这件事，唯有当事人被排除在了外面。一个不能不问的问题：那个即将死亡的人究竟是谁？山崎章郎确实不断地向自己问了这个问题，他终于得出结论：病人有权知道与自己的生命有关的重要信息，有权决定怎样度过生命最后的时光。在被告知了真相以后，病人诚然会感到绝望，但这种绝望要比那种因为被欺骗然后又识破欺骗所感到的绝望好得多，他至少可以由于受到信任而产生出自己面对死亡的尊严感和勇气，并且有可能在坦诚的气氛中与医生和家人进行正面的交流了。

面对患了绝症的垂死病人，医生遇到的另一个问题是要不要尽一切努力来延长其生命，哪怕只是延长一分一秒？现代医学对此的回答是肯定的，它也确实拥有这方面的手段。然而，经历过许多给临终病人做复苏术场面的山崎章郎越来越确信这种做法的无意义，他甚至批评说，这是在对一个全无意志的躯体进行迫害，把患者与家人之间最富有人性的死别时刻变成了医务人员一展雄风的战场，侵犯了濒死者的最后的尊严。复苏术只是一种极端的情形，扩大开来说，就是人们至今仍在争论的安乐死问题。当绝症患者生命的延续只成了无法解除的持续痛苦之时，在患者自愿的前提下，是否允许使用医学手段帮助他提前结束生命？山崎章郎没有直接讨论这个问题，不过他的原则是清楚的，就是主张每个人在拥有做人的尊严的情况下去迎接死亡。作为一个医生，他特别关心除痛对策。他观察到，难以忍受的剧烈疼痛往往会导致患者的人格崩溃。使他愤慨的是，某些医生对病人的兴趣仅限于病人身上的癌细胞，一旦癌细胞的发展超出了他们的能力后，他们对病人越来越剧烈的身体疼痛表现出令人震惊的冷漠，病人在他们眼里就成了一个光会喊痛的麻烦家伙了。事实上，医学应该也能够替癌症末期病人做的最好的事情恰恰是尽量替他们解除疼痛，而不是让他们在疼痛的折磨中尽量苟延残喘。

很显然，山崎章郎关心的问题围绕着一个中心，就是当医学对于绝症末期患者在救治上确实已经无能为力之时，如何使患者获得临终的尊严。当死亡仍有可能抵御之时，医生和患者自己当然应该与死亡搏斗，而当死亡已经明显地不可抵御之时，就应该停止这个搏斗，共同来面对死亡。在这种情形下，患者自己的任务是怎样以尊严的方式度过生命的最后时光，医生的任务是为此创造条件，包括肉体上的解除疼痛和心理上的克服恐惧，这就是临终关怀的要义。然而，要把立场从救治转变到临终关怀上来，不是单靠医生改变认识就能做到的，更重要的是必须改变现有的医疗体制。山崎章郎原著的书名是《在医院死亡》，他在书中反复申述的论点是：现有的一般医院根本不是适合于人们迎接死亡的地方。一般医院的医疗体系是为救治而设的，它的全部忙碌都是围绕着那些可以治愈、至少可以活着走出医院的病人，那些无法救治、注定要死在医院里的末期病人就往往被打入了冷宫。因此，有必要为这样的病人专门设置安宁病房或安宁医院，其唯一的任务就是临终关怀。在山崎章郎以及给了他启示的柯波拉·罗丝看来，更为可取的选择是居家死，让病人在临终前回到自己熟悉的环境中，在亲人的爱护下走向安息。在过去的时代，居家死曾经是常规，现代医学把这个常规打破得如此彻底，使得相反的情形成了常规。现在，也许是到回归传统的时候了。

由于本书的研究对象是临终病人，读这样一本书当然不会是一件轻松愉快的事情。但是，我觉得，让自己为读它而沉重一些时间是非常值得的。一个不幸的事实是，我们一生中会不止一次地面对临终的亲人。另一个不幸的事实是，我们自己也迟早会成为一个临终病人。因此，我们每个人和书中讨论的问题都有逃不脱的干系。譬如说，如果我们的亲人患了绝症，要不要告知真相？如果绝症到了末期并且造成极大痛苦，是否采取安乐死？或者反过来，我们自己处于这种境地，我们希望亲人怎么做？对于这类问题，我们通常采取回避的态度，潜意识里是把它们的解决交给了大难临头时的本能反应。然而，由于没有认识上和精神上的准备，本能的反应往往是盲目和混乱的。也许较好的法子是预先把这些揪心的问题想清楚了，在亲人之间讨论清楚了，心里有了一个底，到时候反而会感觉一种踏实。我相信这是向除了医疗体制的决策者和医生之外的普通读者推荐本书的一个理由。我要顺便指出，本书文笔流畅，繁简得体，加之字里行间透出的体贴和智慧，所以虽然故事本身是伤心的，却仍然很能吸引我们读下去。

本书所讨论的问题仅涉及“死亡学”的某些课题。在西方和日本，“死亡学”的研究已经十分兴旺，内容包括安宁照顾、安乐死、医疗伦理学、医疗体制改革、末期患者心理、濒死体验、精神解脱等等。死亡是生命的重要阶段，一种文化越是关注整体的生活质量和生命意义，就必然会越重视对死亡问题的研究。这一研究涉及面很广，需要哲学家、宗教家、心理学家、社会学家、医学家等等都加入进来。我期望本书的出版能够起一个推动作用，促使我们把更多的有关著作翻译过来，同时把我们自己这方面的研究开展起来。

神圣的交流

一个人患了绝症，确知留在世上的时日已经不多，这种情形十分普通。我说它十分普通，是因为这是我们周围每天都在发生的事情，也是可能落到我们每一个人头上的命运。然而，它同时又是极其特殊的情形，因为在一个人的生命中，还有什么事情比生命行将结束这件事情更加重大和不可思议呢？

在通常情况下，我们会发现，这时候在患者与亲人、朋友、熟人之间，立即笼罩了一种忌讳的气氛，人人都知道那正在发生的事情，但人人都小心翼翼地加以回避。这似乎是自然而然的。可是，这种似乎自然而然形成的气氛本身就是最大的不自然，如同一堵墙将患者封锁起来，阻止了他与世界之间的交流，把他逼入了仿佛遭到遗弃似的最不堪的孤独之中。

事实上，恰恰是当一个人即将告别人世的时候，他与世界之间最有可能产生一种非常有价值的交流。这种死别时刻的精神交流几乎具有一种神圣的性质。中国古语说：“人之将死，其言也善。”我是相信这句话的。一个人在大限面前很可能会获得一种不同的眼光，比平常更真实也更超脱。当然，前提是他没有被死亡彻底击败，仍能进行活泼的思考。有一些人是能够凭借自身内在的力量做到这一点的。就整个社会而言，为了使更多的人做到这一点，便有必要改变讳言死亡的陋习，形成一种生者与将死者一起坦然面对死亡的健康氛围。在这样的氛围中，将死者不再是除了等死别无事情可做，而是可以做他一生中最后一件有意义的事，便是成为一个哲学家。我这么说丝毫不是开玩笑，一个人不管他的职业是什么，他的人生的最后阶段都应该是哲学阶段。在这个阶段，死亡近在眼前，迫使他不得不面对这个最大的哲学问题。只要他能够正视和思考，达成一种恰当的认识和态度，他也就是一个事实上的哲学家了。如果他有一定的写作能力，那么，在他力所能及的时候，他还可以把他走向死亡过程中的感觉、体验、思想写下来，这对于他自己是一个人生总结，对于别人则会是一笔精神遗产。

值得欢迎的是，在中国大陆，也已经有人在这方面做出了榜样。一般来说，我不赞成在生前发表死亡日记一类的东西，因为媒体的介入可能会影响写作者的心态，损害他的感受和思想的真实性。这种写作必须首先是为了自己的，是一个人最后的灵魂生活的方式。当然，它同时也是一种交流，但作为交流未必要马上广泛地兑现，而往往是依据其真实价值在作者身后启迪人心。不过，如果作者确实是出自强烈的内在需要而写作的，那么，他仍能抵御外来的干扰而言其心声。我相信陆幼青就属于这种情况，并对他的勇气和智慧怀着深深的敬意。

平凡生命的绝唱

——《我们在天堂重逢》

中文版序言

一个充满青春活力的少女突然患了肺癌，发现时已是晚期，死于十六岁半。十年后，她的母亲写了这本书，回忆了女儿从发现患病到去世的一年中的经历。作者不是一个作家，只是一个母亲，也许这正是本书的一个优点，用拉家常一样朴素的笔触来叙述一个悲伤的家庭故事，自有一种震撼人心的力量。事实上，我们平凡生活中的一切真实的悲剧都仍然是平凡生活的组成部分，平凡性是它们的本质，诗意的美化必然导致歪曲。

读完这本书，最使我难忘的是伊莎贝尔临终前的表现。自从知道自己患了绝症以后，这个十六岁的少女怀着最热烈的求生的渴望，积极配合治疗，经受了多次化疗的痛苦折磨，但未能阻止病情的恶化。有一天，她接受了一次肺部透视检查，结果表明肿瘤已进一步扩散。她当即平静地做出了安乐死的决定，并要求立即执行。医生把针头插进了她的血管，点滴瓶里的药物将使她逐渐睡去，不再醒来。在神智还清醒的几十分钟里，她始终平静而又风趣地和守在周围的亲人交流。她告诉弟弟，当他第一次幽会的时候，她会坐在他的肩膀上悄悄耳语，替他出谋划策。她祝愿家人幸福，并且许诺说，如果他们的生活***现什么问题，她会跟亲爱的上帝稍微调调情，让上帝通融一下。她分别向爸爸和妈妈约定每天会面的时刻。她问妈妈，她到了天堂，从未见过面的外公外婆是否会认识她。她的声音越来越微弱，终于沉入寂静，而她的生命是在两天后结束的。

这个临终的场面是感人至深的。年仅十六的伊莎贝尔能够如此尊严地走向死亡，她的勇气从何而来？以她的年龄，她不可能对生死问题做过透彻的思考。她也不是一个虔诚的基督徒，并不真正相信死后的生命。在她弥留期间，有人送来几本关于死后生命的书，她不屑一顾，在日记里写道：“我才不会去读那些破书呢。”她还叮嘱过母亲，在她死后，倘若牧师想安慰他们，就给他读她的日记，因为“这样可以免去一些废话”。书中收录了这些日记，而我们读到，直到实施安乐死的当天，她在日记里表达的仍是对治愈的盼望和对死的恐惧。不，她没有找到任何理由使自己乐于接受死。然而，当她看清死的不可避免时，仿佛在一瞬间，她坦然了。关于她的最后的勇气的来源，作者分析得对：“你的坦然之所以成为可能，是因为受了那个最重大的决定的影响：我们一直生活在真实中。”在整个过程中，医生和家人没有向病人隐瞒任何事情，彼此有着最深的沟通。我相信，正是在这样一种信任氛围的鼓励下，在伊莎贝尔的内心深处，有一种伟大的自尊悄悄地、以她自己也觉察不到的方式生长起来了，并在最后的时刻放射光芒。

书中还有一个情节是必须提一下的。在准备实施安乐死之时，伊莎贝尔的弟弟从外地赶到了医院。他无论如何不能接受眼前的事实，请求医生继续对姐姐进行治疗。这时候，做母亲的心痛欲碎，但却用异常坚定的口气说：“凡是不尊重伊莎贝尔自己的决定的人，一律不准进入她的病房。”读到这里，我不由得对这位母亲充满敬意。毫无疑问，在女儿的血管中流着这位平凡母亲的高贵的血。

这本书讲述的是一个德国故事，我在读时常常想到，在中国的许多家庭里，也曾经或者正在上演类似的故事。多么年轻美丽的生命，突然遭遇死症的威胁，把全家投入惊慌和悲痛之中，这是人世间最平常也最凄怆的情景之一。无论谁遭此厄运，本质上都是无助的，在尽人力之后，也就只能听天命了。想到这一点，我真是感到无奈而又心痛。